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La esclerosis múltiple, enfermedad con nombre de mujer
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05.11.17 - DANIEL ROLDÁN

Cuatro de cada diez europeas diagnosticadas se separa o se divorcia de su pareja y dos tercios reconoce que afecta a su vida laboral

La esclerosis múltiple, enfermedad con nombre de mujer

Mujeres afectadas de esclerosis múltiple, durante une encuentro en Vitoria. :: montes

Dos medicamentos al año. Esa es la media de las opciones terapéuticas que salen al mercado para mejorar la vida de los enfermos de esclerosis múltiple (EM). Una de las patologías con más nuevas opciones de tratamiento en el campo de la neurología. Leire Avellanal lo sabe muy bien por su doble condición de paciente involucrada y de médico. Le diagnosticaron la enfermedad hace nueve años, con 19, aunque ahora está convencida de que padecía síntomas siendo más joven. «Se me dormían las piernas, necesitaba ir con frecuencia al baño, tenía pérdidas de equilibrio... Eso no era normal tan joven», recalca.

El diagnóstico tardó porque el médico de cabecera no le derivó al especialista; y cuando llegó, fue «un palo». «Te trunca los planes de vida e incluso pensé en dejar la carrera porque me preguntaba qué hago aquí. Tenía el temor de no poder acabarla y luego no sabía si podía ejercer. Ves la silla de ruedas», explica. Su madre fue el gran apoyo con el que contó para poder continuar. «Estoy haciendo la tesis sobre la esclerosis», recalca Avellanal, que colabora con la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza al igual que Ainhoa Ruiz. A ella le diagnosticaron enseguida la enfermedad porque entró por urgencias. Las pruebas confirmaron que padecía EM, como unos 47.000 adultos en España. La edad media de confirmación de esta enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que afecta al sistema nervioso central es de 34,9 años. Además de ser la dolencia neurológica más común que causa incapacidad entre los adultos jóvenes, es tres veces más habitual entre las mujeres que los hombres.

Una circunstancia que provoca que la enfermedad afecte mucho más a la vida diaria de ellas que de ellos. Cuatro de cada diez diagnosticadas de esclerosis múltiple se separa o se divorcia de su pareja, según el informe 'El impacto socioeconómico de la EM sobre las mujeres en Europa' elaborado por Merck y Charles River Associates y presentado en el séptimo congreso Ectrims-Actrims, la reunión conjunta de las asociaciones europea y estadounidense en París. De este grupo de mujeres, el 88% afirmó que la enfermedad jugó un papel importante para tomar esta decisión.

Maternidad

Este estudio, elaborado en ocho países europeos, entre ellos España, señala las diferentes trabas por las que tiene que pasar una paciente. Por ejemplo, el diagnóstico requiere, de media, un periodo de año y medio y cinco visitas a los distintos profesionales médicos; un 21% reveló que tuvo un diagnóstico erróneo previo al de la esclerosis. Asimismo, dos tercios de las encuestadas indicaron que su enfermedad tiene implicaciones en el trabajo. Un 38% de las mujeres que contestaron que sí afectaba tuvieron que abandonar por completo su puesto. También el estudio incide en cómo afecta a la maternidad: un 36% decidió no tener hijos o pospuso el momento de tenerlos. Esta decisión también se ve afectada por su capacidad para elegir el tratamiento, en el momento anterior y posterior del embarazo. Curiosamente, durante la gestación, no se producen brotes.

«La carga específica de la enfermedad en ellas requiere una mayor investigación y entendimiento», explica Raj Kannan, responsable global de Neurología e Inmunología de Merck, que en este congreso presentó Mavenclad, un fármaco que solo requiere la toma de veinte pastillas en dos años. Primero se toman cinco pastillas en una semana y al mes siguiente se toman otras cinco pastillas. Este proceso se repetiría al año siguiente. Además, la eficacia clínica de este medicamento se alarga durante otros dos años. Se espera que llegue a España en el primer semestre del próximo año.

Un nuevo fármaco de esa batería de novedades que «da calidad de vida al paciente», como resalta la neuróloga Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección de la Unidad de Esclerosis del hospital clínico San Carlos (Madrid). «Hace veinte años no había nada», recuerda Leire Avellanal. «Ahora hay muchos más medios para no llegar a ese destino (la silla de ruedas)», incide. Una paciente que ha pasado por varios tratamientos: pinchazos diarios, luego semanales y pastillas diarias y semanales. «Tiempo es cerebro», asevera la doctora Oreja-Guevara haciendo suyo un lema de sus colegas que tratan el ictus. «Lo importante es evitar que el paciente tenga lesiones en el cerebro. Si se trata muy pronto se tienen menos lesiones y el cerebro está preservado», resume la neuróloga.

es el porcentaje de las personas con esclerosis múltiple que necesitan algún tipo de ayuda para caminar a los 15 años de recibir el diagnóstico. En España, estas personas tienen una esperanza de vida entre cinco y diez años más corta, debido en gran medida a una condición comórbida. Además, la Neuroalianza destacaba que los afectados por esta patología -unos 47.000 en España- y sus familias tienen que hacer frente a unos costes de unos 12.000 euros en concepto de material, adaptación de la vivienda, servicios y otros gastos mensuales recurrentes.