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«Nuestro reloj corre rápido»
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19.06.09 - J. P. PARRA

Mari Carmen Martínez padece ELA, un mal degenerativo e incurable

El domingo se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad

«Nuestro reloj corre rápido»
ESFUERZO. Mari Carmen Martínez con Pablo López, su fisioterapeuta, ayer en la clínica Belén. / G. CARRIÓN

Hace tiempo que a Mari Carmen Martínez los músculos no le responden. Encadenada a una silla de ruedas, apenas mueve la cabeza y, con mucho esfuerzo, la mano. Sin embargo, de su cuerpo inmovilizado emana una energía fuera de lo común. Desde que en el año 2006 le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un mal degenerativo, incurable y especialmente cruel, ha pasado por todos los estados de ánimo. «Hubo un momento en que pedí morir -confiesa- pero ya no; ahora lo que quiero es vivir con dignidad». Por eso, aprovecha el Día Mundial de esta enfermedad, que se conmemora este domingo, para hacer un llamamiento a la sociedad y a las administraciones públicas.

En España viven unos 4.000 afectados de ELA. En la Región, no hay datos. Los enfermos se sienten abandonados, porque la baja incidencia de esta patología les condena a una escasa presencia pública y a pocas ayudas.

«Nadie ha hecho nada por nosotros. A mí ni siquiera me dan las ayudas de la Dependencia, porque dicen que son incompatibles con la pensión de invalidez total que cobro» Pero el gasto es enorme. No sólo hay que reformar la casa, también hay que pagar a un cuidador, porque el paciente no puede hacer nada por sí mismo.

Mari Carmen no sólo pide más apoyo para hacer frente a estas situaciones. También, y sobre todo, hace un llamamiento para que se investigue. Las causas de la ELA son un misterio. No hay tratamientos realmente eficaces. Sólo se sabe que, una vez iniciado el proceso degenerativo, ya no hay vuelta atrás. Las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura -denominadas motoneuronas- van disminuyendo su actividad y mueren. Un día, el enfermo deja de poder mover las piernas. Al otro, las manos. Finalmente, ni siquiera es capaz de hablar ni respirar. Termina conectado a un respirador hasta el que el diafragma falla y el enfermo muere asfixiado. A diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas, como el alzhéimer, en la ELA la cabeza se mantiene en su sitio hasta el final. «Es muy duro, porque tú eres perfectamente consciente de cómo tu cuerpo va deteriorándose», confiesa Mari Carmen. «Nuestro reloj corre rápido, por eso le pedimos a Sanidad que actúe, que destine dinero a la investigación, porque nosotros no podemos esperar».

Resultados sorprendentes

Muchos enfermos de ELA terminan rindiéndose. Mari Carmen no. Ella acude cada día a la Unidad de Rehabilitación de la clínica Belén, en Murcia, donde se somete a una hora de ejercicios que resultan agotadores. Pero todo este esfuerzo ha dado algunos frutos. «Los resultados han sido sorprendentes», cuenta Pablo López, fisioterapeuta responsable de esta unidad. «Desde diciembre, no sólo parece haberse frenado algo la evolución de la enfermedad, porque el músculo no ha degenerado, sino que además ha mejorado la movilidad de la mano».

La paciente asiente y se prepara para demostrarlo. Se concentra mientras a su alrededor, en la consulta, se hace el silencio. Poco a poco, consigue rotar su mano. El movimiento es pequeño, mínimo, pero ha vencido, y esa emoción se convierte en un nudo en la garganta.