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«El párkinson es desconcertante, invade toda nuestra vida»
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07.04.15 - RAQUEL SUÁREZ

«Al ser una patología que se manifiesta con diversos síntomas hace que se tarde incluso años en diagnosticar»

Dolores López Noguera Presidenta de On-Off Párkinson de Murcia

«El párkinson es desconcertante, invade toda nuestra vida»

Dolores López, en el Aula Cultural de Las Claras Cajamurcia.

El próximo sábado, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Párkinson, un trastorno neurológico, crónico, degenerativo, de lenta evolución, que afecta al sistema nervioso central. Las personas aquejadas por esta patología sufren alternaciones del movimiento, lentitud, inestabilidad postural, rigidez y temblor en el reposo. Además, tienen dificultades para hablar y comunicarse con los demás. También afecta psicológicamente, generando diversas alteraciones como la ansiedad y la depresión.

Dolores López Noguera es la presidenta de la Asociación On-Off Párkinson de Murcia, con la que colabora la Fundación Cajamurcia desde hace años, y que se creó en 2000 con la finalidad de apoyar a los afectados y hacer que se sientan menos solos en este complicado proceso. López Noguera explica que los múltiples síntomas y las numerosas manifestaciones que presenta el párkinson complican extremadamente el diagnóstico que, en ocasiones, puede llegar a tardar años en producirse. «El párkinson es una enfermedad desconcertante que invade todos los aspectos sociales de la persona y de su familia», asegura.

-¿Por qué se decide crear la asociación On-Off Párkinson de Murcia?

-La asociación comenzó por la necesidad de algunas personas, afectadas por el Párkinson, de tener acceso a información y de encontrarse con otras personas que estuviesen atravesando por la misma situación. Comenzó, en el año 2000, con un número muy pequeño de asociados pero hoy ya son más de ochenta las personas que se integran en este colectivo, y entre cuarenta y cincuenta usuarios, los que reciben tratamiento en nuestra asociación. Además, tenemos contactos con asociaciones de la Región como la de Lorca y Cartagena, entre otras, aunque cada una diseña sus propias actividades.

-¿Cuáles son los servicios que se prestan?

-Depende de las necesidades de cada persona, porque no todos precisan de lo mismo. Se trata de una enfermedad con múltiples síntomas que, en cada caso, se expresan de forma diferente. Desde la asociación ofrecemos fisioterapia, logopedia, atención psicológica, atención domiciliaria, atención social y disponemos de medio de transporte para aquellas personas que no pueden desplazarse por sí mismas.

-¿Se conoce la cifra de afectados en nuestra Comunidad?

-Pues, según los datos proporcionados por la Consejería de Sanidad y Política Social, estaríamos en torno a 3.500 afectados de párkinson en toda la Región, aunque probablemente sean más y debido al difícil y complejo proceso de diagnóstico, tengan la enfermedad, y no les hayan comunicado aún el diagnóstico. El hecho de que sea una patología que se manifiesta con diversos síntomas hace que se tarde incluso años en diagnosticar. Recientemente, hemos conocido el caso de una persona a la que han tardado tres años en decirle que sufría párkinson.

Factores diversos

-¿A qué se atribuye la aparición del párkinson?

-Las causas de este mal no están claras. Lo que parece cierto es que no están relacionadas con factores genéticos. Sin embargo, no tenemos ninguna información concluyente sobre las causas que pueden producirla. Además, afecta de forma diferente a cada persona. Algunos empiezan con dolores musculares, en otros, aparece una incapacidad para caminar, otros sufren depresión e, incluso, desarrollan comportamientos maniáticos, otros ni siquiera manifiestan el temblor en ningún momento. Es una enfermedad muy desconcertante.

-¿Los tratamientos para el párkinson son efectivos?

-Bueno, se trata de una enfermedad degenerativa e incurable, por lo que si el fin del tratamiento es la curación podemos decir que no lo consigue. Sin embargo, lo que sí es cierto, es que son los fármacos los que permiten a los afectados el poder llevar una vida más o menos normalizada que, sin ellos, sería inviable.

Otra posibilidad es la cirugía que parece ser que está dando buenos resultados en algunas personas. Sin embargo, no todos son candidatos aptos a esta intervención quirúrgica. No siempre es posible y se tienen que dar una serie de circunstancias que puedan garantizar el éxito.

-El párkinson se ha considerado como una patología englobada dentro de las conocidas como seniles. Sin embargo, cada vez se conocen casos en personas más jóvenes...

-Sí, es cierto. El párkinson no es para nada una enfermedad senil. Puede aparecer en cualquier etapa de la vida. En nuestra asociación hay casos de personas que no han cumplido aún los veinte años. También los hay de veintipocos, de treinta y tantos, de cincuenta, en fin, la edad no es un factor determinante y varía tanto como los síntomas con los que se manifiesta.

-Y, sobre cómo prevenirla, ¿existe alguna recomendación?

-Tampoco. Como no se sabe a ciencia cierta qué la produce, tampoco se puede hablar de medidas preventivas más allá de las que se recomiendan a todo el mundo sobre llevar una vida activa y adoptar unos hábitos saludables.

-Este mes se celebra el Día Mundial del párkinson, ¿qué reivindicaciones expresa On-Off Párkinson?

-Principalmente, necesitamos que nos concedan más ayudas para poder continuar desarrollando esta labor. Salvo alguna subvención que recibimos, el resto sale de los bolsillos de los asociados. Nosotros creemos que nuestra función es muy necesaria para las personas que sufren de esta enfermedad y que, a menudo, se sienten solas e incomprendidas. Poder contar con una asociación como ésta no solo sirve para proporcionarles algunos de los servicios de los que precisan, sino que también somos un punto de encuentro para afectados y familiares donde pueden compartir experiencias y sentirse acompañados en este proceso que es muy duro para quienes lo sufrimos.

-¿Qué actividades ha organizado la asociación con motivo del Día Mundial del Párkinson?

-Pues el día 26 de abril se va a celebrar la VI edición de la carrera solidaria Run for Parkinson's 2015, que organiza Fepamur, la Federación de personas con Párkinson de la Región de Murcia, en beneficio de las asociaciones de personas con Párkinson de la Región de Murcia. La carrera saldrá de la puerta del Corte Inglés, de la Avenida de la Libertad, de Murcia, a las 10 de la mañana.

Igualmente, el miércoles 29 de abril, se celebrará la Gala de la Danza, en el Teatro Circo de Murcia, a las 20,30 horas. Para ello hemos contado con la colaboración del Conservatorio de Danza de Murcia.