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Solidaridad de Doña Letizia con los afectados de espina bífida
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06.07.10 - RAQUEL SUÁREZ

La Princesa reconoce las dificultades de este colectivo para poder acceder a la educación, formación y empleo

Solidaridad de Doña Letizia con  los afectados de espina bífida

La princesa Doña Letizia junto a los representantes de la Federación de Espina Bífida. :: L.V

 

La Espina Bífida es un trastorno congénito, que consiste en que el sist

 

Representantes de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), encabezados por su presidenta, Carmen Gil, asistieron a la audiencia que les ofreció la Princesa de Asturias, Doña Letizia Ortiz, en el Palacio de la Zarzuela. La delegación, que se encontraba en Madrid con motivo de la celebración de las VIII Jornadas Nacionales y Encuentro de Familias, trasladó a la princesa las principales demandas de los afectados por esta enfermedad.


La Espina Bífida es un trastorno congénito, que consiste en que el sistema del tubo neuronal no se produce adecuadamente, debido a un defecto medial de las vértebras. Estas anomalías van asociadas en un 50 por ciento de los casos a trastornos del sistema nervioso central y en el 80 por ciento se acompaña de hidrocefalia.
Pese a que las consecuencias de la enfermedad son de por vida, quienes la sufren no están aún reconocidos como enfermos crónicos por lo que, a lo largo de su vida tienen que asumir los gastos farmacéuticos derivados de su patología.
Según su presidenta, Carmen Gil, ésta es una de las principales reivindicaciones del colectivo, que cuenta con el respaldo de la Fundación Cajamurcia para el desarrollo de sus actividades. La princesa de Asturias se mostró en todo momento «comprensiva y cercana con los jóvenes afectados y con los voluntarios asistentes hacia quienes mostró un gran interés».
Igualmente, los representantes de FEBHI expusieron a Doña Letizia otras carencias que sufren los enfermos como la falta de medios para atender las  necesidades derivadas de su patología como los de logopedia, estimulación psicológica y fisioterapia, entre otros.
La presidenta de FEBHI remarcó las dificultades de este colectivo para poder acceder a la educación, a la formación y al empleo, que constituyen los tres pilares de la autonomía. Por otra parte, insistió en la importancia de la prevención durante el primer mes del embarazo.