«La ELA es una enfermedad incurable y devastadora»

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«La ELA es una enfermedad incurable y devastadora»
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29.05.10 - DAVID VARELA

Adriana Guevara de Bonis Presidenta de ADELA

La esclerosis lateral amiotrófica es un proceso degenerativo que afecta a unas 4.000 personas en toda España

«La ELA es una enfermedad incurable y devastadora»

La presidenta de ADELA, Adriana Guevara, posa junto a un cartel informativo de la asociación. :: J.R. LADRA

Para paliar tan terrible enfermedad, se fundó ADELA, una asociación que trata de mejorar la calidad de vida de esas miles de personas a pesar de los escasos recursos económicos. Adriana Guevara de Bonis preside la asociación.

-¿Qué tipo de enfermedad es la ELA?

-Es una enfermedad neurodegenerativa. Todos los músculos del cuerpo se van paralizando. El enfermo termina moviendo sólo los ojos. Es devastadora.

-¿Existe tratamiento?

-No hay ninguno. Tampoco se saben las causas. Lo único que se puede hacer son los cuidados paliativos para tener una mejor calidad de vida.

-Usted ha tenido una experiencia muy dura con ocho fallecidos por la enfermedad...

-Cuando yo tenía 14 años murió mi padre. Después, el diagnóstico de mi hermana fue un muy mal rato. Surgen depresiones… Piensas: '¿Y si me pasa a mí?'. Luego te das cuenta que hay que vivir la vida de otra forma. Cuando toca llorar se llora y cuando toca reír se ríe.

-¿Cuáles son los primeros síntomas de la ELA?

-Debilidad en las manos y en las piernas. No poder caminar bien o respirar con dificultad.

-¿Afecta más a personas de una determinada edad?

-No hace diferencias. Hay enfermos con 25 años y otros con 80. Lo normal es que aparezca entre los cuarenta y cincuenta pero cada vez hay casos de gente más joven.

-¿Cuál es la esperanza para un enfermo de ELA?

-Depende de cada caso. Hay enfermos que viven 6 meses o un año. Otros de 3 a 5 años. Un 15% puede vivir 10 años y un 5% pasa de los 15. Stephen Hawking es un caso muy poco habitual. Lleva más de tres décadas con ELA.

-¿Cómo surgió ADELA?

-Se crea en los años 90 cuando un neurólogo, Jesús Mora, y un grupo de familiares de enfermos de ELA empezaron a darle forma. Ahora somos unos 1.000 socios. Todos voluntarios.

-¿Cómo les ayudan desde su asociación?

-Lo primero es informarles, porque es una enfermedad muy desconocida. Luego hay talleres donde se les enseña a manejarse con utensilios. También se les da logopedia para que la voz se les mantenga el máximo tiempo posible. Y por supuesto, fisioterapia.

-¿Cómo se financian?

-Tenemos una subvención de la Comunidad de Madrid que cubre una parte de esta atención. Pero es insuficiente. La sanidad española no cubre la asistencia a domicilio. Pedimos a las autoridades ayuda para esos casos.

-¿Cómo es la evolución de los enfermos?

-El enfermo pasa por tres fases. La primera es de negación. Esta fase puede durar toda la enfermedad. La segunda fase es la de aceptación. Cambiar la forma de enfocar y disfrutar con las cosas que todavía se puede hacer. La tercera es asimilar la muerte.

-¿Cuál es el papel de la familia?

-El enfermo de ELA no es hospitalario. Es una enfermedad domiciliaria que afecta a la familia porque el enfermo no puede estar nunca solo. Necesita a alguien que le mueva, le cambie de posición o simplemente que le quite una mosca de la nariz.

-¿Qué les transmitiría a esos familiares y enfermos que se encuentran desolados?

-Que no se queden en casa y busquen ayuda. La calidad de vida del enfermo puede mejorar muchísimo. Hay más vida después de la ELA.

laverdad.es